【蠶豆爸爸】為蠶豆症愛兒鑽研病症知識　新手爸爸：兒子不需要為這個病而羞愧

孩子的健康是父母最好的禮物。新手爸爸阿邦1歲兒子一如患有蠶豆症，為防兒子發病，他苦心鑽研蠶豆症知識，決心為兒子張開最大的保護網。因為一如的病，阿邦學會感恩，亦領悟到孩子在漫漫的成長路途上，必定會遇到挑戰、可能會跌倒，但最重要是教導他站起來，學會過自己的人生。

為愛兒鑽研病症知識

兒子一如出生後2天，被診斷患有俗稱蠶豆症的「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」（簡稱G6PD缺乏症），患者接觸到外來刺激，如蠶豆、部分中藥、藥油、樟腦丸等，可能會引致急性溶血，造成黃疸，可令腦部細胞永久受損，甚至引發其他併發症，嚴重可以致命。

面對突如其來的壞消息，阿邦和太太都感到很無助，但作為丈夫和爸爸，阿邦安慰太太之餘，決定自救。除了工作外，他就終日埋頭研究蠶豆症資料，不停閱讀醫學文章，希望能給予兒子一個安全的成長環境。

▲ 阿邦苦心鑽研蠶豆症知識，希望盡最大努力守護兒子。（陳永康攝）

用文字訴說對兒子的愛

作為過來人，阿邦深明豆爸豆媽的無助和彷徨，因此開設了Facebook專頁「蠶豆症‧一如一粒豆爸爸」和網站，分享照顧豆B的心得和注意事項，希望藉此引起大眾對蠶豆症的關注。

其實蠶豆症小朋友與正常小朋友無異，他們固然要學會保護自己，但身邊人的體諒同樣重要，若外界對蠶豆症有多點了解、關心，就對豆B更安全。

除了分享資訊，阿邦又會在專頁紀錄一如日常的點點滴滴。兒子成長的同時，阿邦自己都一同成長，「這是我和他一起成長的故事」。

阿邦表示，作為爸爸，不太擅長親口對兒子說一些溫情的話，所以透過文字表達出來，當日後一如看到，會知道爸爸對他的愛。

我想告訴他，無論他有沒有蠶豆症，在父母眼中，他的一切都是最好的，父母永遠都是最疼他。

新手爸爸化身蠶豆症「糾察」

由對蠶豆症一無所知，到現在成為了半個專家，既是愛，亦是責任。很多時候新手爸爸在照顧孩子上經常都覺得不知所措，甚至會被另一半視為「豬隊友」。阿邦說，其實爸爸並非不想幫忙，而是不知道該怎樣參與、表達，找不到在家庭中的角色。

因為一如的病，阿邦不停研究蠶豆症的資訊，他形容自己就像蠶豆症「糾察」一樣，而太太就安心照顧孩子。他說，這正是一個機會，用自己的方式幫輕太太的重擔，父母在照顧孩子上擔當各自的角色，大家可以各施其職。

一如患蠶豆症，作為父母固然會難過，但正因為這個病，阿邦和太太在照顧孩子上會更加謹慎、小心，希望給予他一個安全的成長環境。

最重要的是，大家都變得更加珍惜現在這一刻，整個家庭的關係、感情亦變得更好。

▲ 因為一如的病，阿邦學會感恩。（陳永康攝）

在香港，蠶豆症是一個很普遍的病，每100個初生男嬰就有4至5人患有此病。阿邦希望在一如懂性後告訴他，不需要為這個病而羞愧，「因為這不是他的錯、亦不是父母的錯」，他需要做的就是正視這個疾病。

做好榜樣盼兒子成為善良的人

阿邦本身是一名幼兒跆拳道教練，成為爸爸後，對教拳有另一番體會。他說以前教拳較著重技術層面，現在變得更細心、謹慎，例如請小朋友吃零食時，會先詢問他們有沒有蠶豆症，使用藥膏、噴霧時前，了解清楚他們有沒有敏感。

平時經常接觸小朋友，阿邦知道每個小朋友都有不同的性格，其實都和家長的管教有關，他深明孩子就像父母的一面鏡，小朋友容易「有樣學樣」，自己的一言一行都會影響孩子，所以無論是生活上的細節，還是自己待人處事的態度，都要好好注意和控制。

我想一如成為一個怎樣的人，我就先要做好榜樣。

▲ 阿邦是幼兒跆拳道教練，他從教拳的經驗領悟到，要適度放手讓孩子成長。（相片由受訪者提供）

阿邦希望一如日後可以學跆拳道，在這項運動中建立紀律，學會尊師重道、堅持，是對他成長，以及日後讀書、學習態度的一個培養。

保護同時要適度放手

阿邦笑言，覺得自己日後會成為一個「慈父」，一定會疼愛他，給予他最好的，但疼愛不等如溺愛，他亦會找方法「狠心地」令一如學會獨立、成長。

他以教拳的經驗為例，「在道場，有學生跌倒，做為教練，我會叫他自己站起來，不會哄他，因為你一哄他，就會令他養成依賴」。

他指，小朋友成長過程中必然會遇到挑戰，會跌倒、會痛，但無論作為家長或教練，要教導他自己站起來，要忍耐，要堅強，才能學會過自己的人生。

最重要是讓他知道，自己的事要自己完成，父母不會捉著他的手替他完成，但我們會陪伴他，在他身後支持他，有甚麼事情都可以和我們傾訴。

一如出生後，阿邦笑言「整個世界都圍繞著兒子轉」，無論是飲食、日用品等，一切都以孩子為先。惟一次帶兒子外出時，遇到驚險的情況，詳情請看：【蠶豆爸爸】1歲兒患蠶豆症溶血可致命　新手爸爸苦心鑽研蠶豆症防愛兒發病

記者：沈佩珊

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